Fuente: https://www.nytimes.com
Por: Sunita Puri (@SunitaPuriMD) dirige la especialización en cuidados paliativos del Centro Médico y la Facultad de Medicina Chan de la Universidad de Massachusetts. Es autora de That Good Night: Life and Medicine in the Eleventh Hour.
Hace nueve años, casi al final de mi residencia, me senté frente a un paciente, preguntándome si este había aceptado que se estaba muriendo. Tenía unos 60 años, era un artista de brazos fuertes y ojos serenos, alguien a quien había llegado a conocer bien en los últimos tres años. El cáncer se había propagado a su hígado y médula ósea, quitándole el hambre y la energía.
Cada vez que lo veía, se le hundían más las mejillas. Quería decirle que se estaba muriendo, que quería entender cómo contemplaba vivir el tiempo que le quedaba. Pero él hablaba sobre todo de sus planes: unas vacaciones para acampar dentro de seis meses, seguidas de la boda de un amigo.
Yo esperaba algún tipo de señal inesperada de que era seguro hablar de la muerte. Quizá me dijera que no quería más quimioterapia o que sus asuntos estaban en orden. Como muchos médicos, temía que hablarle de la muerte antes de que pareciera estar preparado le quitara la esperanza, lo hiciera desistir o lo sumiera en una imparable espiral de ansiedad y depresión.
Ya fuera porque no había aceptado su destino o porque simplemente quería evitar el tema, no parecía estar preparado para hablar de su muerte. ¿Cómo podía conciliar lo que parecían ser interpretaciones radicalmente distintas de su estado? Yo pensaba que era compasiva y sensible porque estaba esperando que él actuara de un modo que yo entendía como aceptación.
“No creo que entienda lo enfermo que está”, le dije a mi supervisor. “Aún no ha llegado a ese punto”.
En los años transcurridos desde entonces, he aprendido que intentar encontrar pruebas irrefutables de que alguien está preparado para morir es como intentar abrazar a un fantasma.
Reconsiderar lo que pensamos que significa la aceptación —y si llegará a producirse— requiere flexibilizar nuestras expectativas sobre aquellos que han sido desahuciados. Para poder hablar con sinceridad sobre la muerte y prepararnos realmente para ella, primero debemos entender por qué esperamos que los moribundos nos muestren que han aceptado su destino.
Durante la residencia, mis colegas y yo nos basábamos en las etapas de la muerte de Elisabeth Kübler-Ross. Nos apresurábamos a diagnosticar la negación y esperábamos la aceptación. Suponíamos que ciertas decisiones que queríamos que la gente tomara reflejaban disposición: un paciente con insuficiencia cardiaca que aceptaba una orden de no resucitar, otro con enfisema que decidía ingresar a un hospital de cuidados paliativos.
Pero si los pacientes que morían de cáncer insistían en el soporte vital, pensábamos que tal vez todavía no estaban preparados. Cuando la gente sollozaba o gritaba cuando se les decía que su enfermedad había agravado, nos decíamos que simplemente no estaban preparados. No queríamos tropezar con ellos en la oscuridad; queríamos encontrarnos con ellos en la luz.
Las familias de mis pacientes a menudo buscaban pistas similares y su dolor aumentaba si su ser querido no parecía haber aceptado la muerte o no estaba preparado para ello. Esa búsqueda, aunque bienintencionada, traiciona los temores sobre el sufrimiento, el de los pacientes y el nuestro. Si los moribundos nos aseguran que están preparados para morir, quizá podamos vivir con una pena más llevadera. Si nos demuestran que están preparados para morir, estaremos más dispuestos a dejarlos ir.
La marcada separación entre moribundos y no moribundos se complica dentro de un hospital. Los familiares y los equipos médicos experimentan y responden al sufrimiento de los moribundos de maneras distintas. Sin embargo, tanto los médicos como las familias pueden imponer expectativas vagas a los moribundos: quizá puedan enseñarnos una nueva sabiduría. Quizá sus pesares nos recuerden lo que realmente importa en la vida. Las fantasías sensibleras de reconciliaciones en el lecho de muerte nos protegen de todo el espectro de nuestras emociones y de las de las personas que vamos a perder. Pero romantizar a los moribundos los priva de su complejidad. Siguen siendo humanos, capaces tanto de pelearse como de hacer las paces.
La fantasía también esconde una cuestión más aterradora: si un ser querido o un paciente no está preparado para morir, ¿cómo debemos reaccionar?
Es más fácil buscar la voluntad en ellos, que procesar lo que su ausencia significa. Resumir la experiencia humana en conceptos supuestamente intuitivos, como la aceptación de la muerte, se convierte en una venda que nos ponemos sobre los ojos con la esperanza de mantener a raya la crudeza de las emociones relacionadas con la muerte. Queremos pulcritud y contención, no que el dolor se desparrame.
Pero la muerte nunca es pulcra. El bien morir debería estar definido por qué tan honestos y atentos somos al cuidar de los moribundos, no por lo que ellos hagan por nosotros. Esperar que ellos hagan de la muerte un proceso lleno de comprensión y paz solo limita nuestra plena participación emocional y espiritual en su muerte. Al sacrificar la pulcritud, podemos hablar de aquello que los moribundos realmente necesitan de nosotros. Entender sus experiencias auténticas nos ayuda no solo a verlos con mayor plenitud, sino también a prepararnos juntos para su pérdida.
Hace nueve años no estaba lista para enfrentar mis expectativas sobre mi paciente; para ello habría sido necesario desmantelar los mitos que tenía sobre mí misma como portadora de esperanza. Mis expectativas eran una manera autocomplaciente de mantenerme a distancia. Temer que mi paciente no pudiera enfrentar una conversación sobre la muerte era tratarlo como un niño, además de ser condescendiente, sin importar que fuera por buenos motivos. ¿En qué me diferenciaba yo de los médicos de décadas pasadas que ocultaban el diagnóstico de una persona para evitarle un sufrimiento que supuestamente no podía soportar?
Para ser la doctora que mi paciente necesitaba, tenía que aceptar que ni él ni yo podíamos estar del todo preparados para su muerte. Tenía que confiar en que un hombre treinta años mayor era capaz de manejar una información que le cambiaría la vida, que ya había experimentado una pérdida tremenda, que nada ni nadie podía controlar cómo afrontaría esta última etapa de su vida. Pero en lugar de eso, esperé a que él iniciara una conversación que era mi responsabilidad comenzar.
Ahora, como doctora a cargo, oigo ecos de mi yo de antaño cuando hablo con los residentes. Si mencionan que un paciente no está preparado para morir, les pregunto qué significa que alguien esté preparado para morir. Les recuerdo, con delicadeza, que esperar a imaginar que alguien esté preparado solo justifica que no compartan las duras verdades con alguien cuyas reacciones no pueden prever. Abandonar esta búsqueda puede permitirles atender a las personas de una manera que podría inspirar sus propias versiones de preparación.
Hace nueve años, creo que mi paciente percibió tanto mi urgencia por hablarle de algo como mis dudas. “¿Estás bien?”, me preguntó un día.
“Quería hablarte de algo”, tartamudeé, sin dejar de mirar la tabla optométrica de la pared. “Estoy preocupada por ti, porque cada vez que te veo pierdes peso y parece que dejas de ser tú”.
“Es porque me estoy muriendo”. Lo dijo sin más, como si acabara de decir que afuera estaba lloviendo.
Me quedé atónita y luego me sentí aliviada. Aun así, me costó decirle lo que quería decirle. “Lo siento mucho”, susurré.
“No es culpa tuya. Mi padre murió en mis brazos. Mi mujer también”, me dijo. “Ahora me toca a mí, eso es todo”.
“Me siento mal por no haberte hablado de esto antes”, le dije. “Pensé que te disgustaría o tal vez aún no estabas preparado”.
Se rio. “¿Preparado?”, dijo. “He tratado de hacerme a la idea de que me voy a morir. No sé si alguna vez estaré realmente preparado. No es como hacer la maleta y esperar afuera a que llegue un taxi”.
Un mes después, murió mientras dormía, perdiéndose sus vacaciones y la boda de su amigo. Aunque me hubiera dicho que estaba preparado, nada habría atenuado la contundencia de perderlo.
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